“Aperinclusivo delle Rarità” evento raccolta fondi per la ricerca sull’ittiosi
Domenica 12 febbraio alle ore 11 presso La Cittadella Del Welcome, sede del CSP “E’ più bello insieme”, a Benevento, si terrà l”AperInclusivo delle Rarità“, il primo AperInclusivo organizzato dall‘Albergo Diffuso di Campolattaro.
L’evento sarà dedicato alla storia di Cloe Boldrini, bimba di 12 anni di Roma affetta da ittiosi, una malattia della pelle.
La famiglia presenterà il libro scritto dal papà Andrea Boldrini “Stella nascente e i dragoni dell’acqua”.
Il prezzo dell’evento sarà di 15 € ed il ricavato sarà destinato all’acquisto di varie copie del libro che successivamente sarà presentato alle scuole della provincia di Benevento.
La famiglia Boldrini sta raccogliendo fondi per aiutare il comitato UFFI (United For Fighting Ichthyosis) che dal 2018 sostiene la ricerca del prof. Traupe, dell’Università di Munster, sulla sostituzione enzimatica.
Questa nuova e rivoluzionaria ricerca prevede di portare sulla pelle, tramite un idrogel, l’enzima TGM1 che chi è affetto da Ittiosi Lamellare non produce e che è responsabile del disordine epidermico. Con poche applicazioni a settimana le cellule assorbirebbero l’enzima mancante andando a riparare la pelle che potrà espletare le sue funzioni vitali.
L’evento sarà il primo di una serie di AperInclusivi, aperitivi basati sulla storia del cibo e di chi lo racconta. Gli ospiti troveranno un buffet dolce e salato e un piatto speciale che presenteremo come “piatto delle rarità”. I successivi AperInclusivi si terranno presso l’Albergo Diffuso di Campolattaro, promotore e ideatore dell’evento insieme alla famiglia Boldrini, che ha scelto di alloggiare a Campolattaro durante le festività natalizie.
L’evento è patrocinato da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare ed è inserito nel calendario delle iniziative Rare Disease Day 2023, Unione Italiana Ittiosi UNITI, Comitato UFFI United for Fighting Ichthyosis -Amici per la Pelle ONLUS e O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare.
L’Albergo Diffuso di Campolattaro è una struttura ricettiva di 16 posti letti e persegue l’obiettivo dell’inserimento lavorativo di persone con disabilità. E’ gestito dalla Cooperativa Conlaboro all’interno della Rete di Economia Civile Sale della Terra.